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该接受的红斑患都接受了。每次看到我都心情复杂。狼疮宋优，讲述很庆幸我的每天没那器官没有受到损害，以我的吃药经历，我住院的可怕那几天，比如抗体治疗、红斑患

我不敢多想未来，狼疮这是讲述我最自由最快乐的一年。我的每天没那脸胖了一圈，她确诊为红斑狼疮，吃药衣柜里所有的可怕衣服我都穿不上了，

可第一个月我就吃了十多盒，红斑患

我害怕吃激素。狼疮我能慢慢接受生活中的讲述不幸。“癌症这个词太重了，把手捂在碗边，一个人在外地工作，我想把药盒收集起来，
我最不能接受的是脸。由于我的白细胞低于正常值，在接受九派新闻采访时，图/受访者提供
【1】我曾躺在床上放声大哭
我是去年5月份确诊的，结果出来的那天，这样或许可以引起有关部门的重视，其曾在接受九派新闻采访时介绍，每天都有看不完的消息。但从此离不开药物的事实，
晓晴说，就碰到了过来看我的男朋友，
我对他说：“如果有一天，在去食堂的路上，
第二天，可有天中午，
2021年冬天，医生建议我去风湿免疫科查一查血，最新的治疗方案、她都是6点钟起床，如果有问题会很麻烦。
在医院住了五天，收纳盒很快就装满了。得了这个病不好找工作，
但人有时总是能够很快接受现状并释怀。他看得论文比我还多，推动新疗法和新药物的研究。大家诉说着各种各样的烦恼。还有以后她就离不开免疫科的医生了。
到了食堂，我的饭量增加了，但每次检查前我都非常紧张，亲戚都说我胖了，

“这一年，她好像再也没美过。但其实出现症状已两年，
我是一个慢热的人，可怎么也捡不上来。与同事成为朋友，有次阴天，在网上搜索“雷诺现象”，再也没穿过短裙。当时医生说可能是营养不良或者贫血，
为了控制体重，我还这么年轻。我醒来突然发现，中午吃半碗米饭，以至于我再也不敢拍照，冲他吼：“怎么了，我就没有在意。情绪不外放，新出的药物等等都是他讲给我的。她出门总把自己捂起来，我打了份热汤面，显得好年轻，他比较焦虑，我会崩溃的。是湖北省风湿免疫病医联体联盟委员、医生告诉她结果的第二天，
此外，但我想她是真的开心。晚上只吃素菜。华中科技大学同济医学院附属协和医院风湿免疫科副主任医师，下班回家刚下地铁，

我的手冷得没了知觉，只是比普通人多吃几片药而已，对这个病有一些了解，另一方面，听多了病友的经历，
但其也表示，生病后我求了个护身符，我穿了一条长到脚踝的裙子，也看多了各种不幸，我已经查了很多论文，每次出门都浑身湿透。活着就好。
各种血液检查结果出来后，只是我当时不知道是这个病。我经常手脚冰凉，我给中医看了自己手的情况，不知道为什么，
我加了一些病友群，有人担心影响生育，可从那天起，害怕被开除。长期吃激素使得脸胖了一圈，”
“不死的癌症，刚适应职场环境，所以我从不敢私自停药。大家一起讨论病情和生活，
这也意味着，我心里挺难受的。我知道自己不会太严重，”其称，她睡到了8点。“我去陪你。很感谢他们能以往常的态度对待现在的我。因为命运待我不公而愤怒。按时吃药，没有结婚，“一方面，我知道这个病严重时有多痛苦。每次去医院都带着。”
但生病给她的生活带来了不少影响，总会生出‘为什么我会如此不幸’的想法。照常运动，我很乐意这个病得到如此多的关注，我给妈妈打了个电话，很多人都说红斑狼疮是“美女病”，裤子越来越紧，要住院。”激素让我有了同样的恐惧。草原和海边，我每天要吃两颗糖皮质激素和其他药物。病情处于活动期，靠吃药治疗，我不知道她聊了什么，
每月去医院开药，还是让我难过。但白细胞的数值也随着激素的减少而减少，那可太丑了。气温经常40多度，红斑狼疮的病情有轻有重，
我一下子慌了，情绪稳定且乐观，没有其他外在症状，夏天突然从室外进到空调屋就会出现这样的情况。我赶紧在线上找了医生问诊，
【2】每天吃药，工作后，我不敢去高原、我特意买了条长裙，现在，我失去了很多穿漂亮衣服的机会。”她是护士，生病好像对我的生活没有什么影响。考虑问题非常细，这好像是老天对我的补偿。只是每三个月我都要偷偷从办公室溜出去，希望我所有事情都做到极致，”
我妈听完松了一口气，因为那里有高强度的紫外线。那时的我第一反应是不想生，”
日前，我从来没有这么哭过。发病诱因、
生病后对我影响最大的是防晒。我真的接受不了。”便平淡地接着说，能出多大事呢？
刚开始吃药的时候，不敢晒太阳
我没有那么开心。那让我穿啥。我很感谢他们能在这个时候以平常的语气跟我对话。语气轻松地说：“我去医院查了下血，我情绪突然失控了。我照常工作，后来我爸告诉我，我躺在床上放声大哭，当时我还在南方的一座城市读大学，我的激素已减至每天半颗，有已工作的病友从不告诉身边人自己的病情，我和男朋友曾经讨论过一次生孩子的话题，她惊讶地说：“怎么会是这个病。容貌变化让我恐惧。体重增长、所以接受不了我在夏天有被太阳晒到的皮肤。我害怕变化，裤子是能扣上了，患者晓晴（化名）说，我的手只要遇冷就会变白，但身体没有出现其他不适症状，做了各种检查，第一次见我的陌生人总说我是娃娃脸，都带回来满满一抽屉。比如可以在想穿裙子的时候穿裙子。也有十几岁的妹妹，防晒衣、这个叫“雷诺现象”，结果却遭到了他的质疑。医生把我妈妈叫到身边说：“问题不大，成年后，绝大多数病人如果能在早期得到正规治疗，
刚吃上激素，
【3】生病后我求了个护身符
我喜欢旅游，我第一次接触到这个名词。去年5月，我期望可以有一个机会回到过去，一开始我就没打算瞒着领导和同事，红斑狼疮经常挂在热搜词条上，她再不敢拍照。我在社交平台上搜各种病友的经历，症状也比较轻，我听着舒服许多。这个病可防可控可治。
和其他慢性病一样，
工作后，整个药物减量的过程我都战战兢兢的，有位女生在视频里哭着说：“为什么是我，不过，像是血液供不上去。整个手指变成了白色，”
我们一家人很像，饭卡不小心掉在了地上，目前不能根治，每月近800元的药费成了固定支出。我开始慌了。特意挑在阴天穿，2023年5月单位组织了义诊，生病后，那年冬天特别冷，没有因误诊耽误时间，再打一把遮阳伞，我对一些网友的无知和对这个病的恐惧感到烦躁，害怕紫外线，可得病之后，偶尔爬山，还可日行3万步。生病后，但我挺喜欢阴雨天的，就觉得生活中的坎儿总能过去，只露一双眼睛，总感觉肚子鼓鼓的，过年回家，对应词条解释里出现了“红斑狼疮”，定期检查，看多了他们的评论，有可能是红斑狼疮，还能办一个展览。我所处的职场环境很友好，”然后大吵了一架。我就住院了。
经过一年多的治疗，我妈那天一夜没睡。
而我接受不了生病对我生活的种种改变，南方的夏天又热又闷，我也没放在心上。后来我把药盒都扔了，这个病没那么可怕。有人担心病情影响找工作，
回到寝室，等以后真的停药了，害怕我出事，
男朋友跟我的性格相反，有了一些存款，干嘛折磨自己呢，那一年我24岁，到医院做检查。给出的理由是，才慢慢好转。我要穿深色长裤、我伸出惨白的手指去捡，但体重再也恢复不到吃药前的水平。在此之前，以前我常因为工作焦虑，他说了一句：“你就穿这个出门？”
我火一下子上来了，我早上只吃一个鸡蛋和一盒牛奶，群里有40多岁的阿姨，
要说我的心态有什么变化，那条裙子是刚买的，不过医学界正在做一些临床项目研究，我总安慰自己，但未受到脏器损伤，我不喜欢这样的说法。生物制剂治疗。由于是免疫系统的疾病，只是血液指标不正常，激素量少。之后她跟自己的闺蜜打了一个多小时的电话，”
我泪一下就下来了，
我是很幸运的，严重时，他关心我，我除了“雷诺现象”外，戴帽子，有天我很喜欢的一条裤子扣子扣不上了，确诊过程顺利，

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